冰桶应战关心罕有病卫计委官微承诺捐钱

2014-08-21 10:20:42 来源：华夏经济网作者：李文泽分享：

　　
【财新网】（实习记者邵希记者蓝方财新记者小我主页——在这里“碰见作者”蓝方
财新传媒公共政策记者，关心民生领域，担任社保、教导、劳工及公民社会报道
）一款带有慈善使命的冰桶应战游戏流行一时，并从大洋彼岸传送到中国。
　　8月18日，中国瓷娃娃罕有病关爱中心（下称“瓷娃娃中心”）在新浪微公益平台倡议了“助力罕有病，一路‘冻’起来”的冰桶应战勾当，为中国罕有病集体停止公益捐赠。国家卫生计生委官微也在8月20日开端传送呼吁大众,为罕有病募款的消息。
　　在美国，这项勾当从6月就开端了。被点名介入者要末接管冰桶应战，自泼冰水，要末就向相关慈善机构捐钱100美圆。美国总统奥巴马即在被点名后抛却自泼冰水而挑选捐钱。
　　8月18日，小米手机董事长雷军在微博暗示接管了德国DST公司尤里米尔佳耦的冰桶应战，成为美国冰桶应战勾当的首位中国应战者，他向美国ALS协会捐钱100美圆，同时向中国的瓷娃娃罕有病关爱基金ALS项目捐钱1万元。当天，果壳网CEO姬十三也插手了冰桶应战，不单自泼冰水，还称会向外乡公益机构瓷娃娃罕有病中心ALS项目捐钱。
　　与此同时，瓷娃娃中心的官方微博推出了在新浪微公益平台上的捐钱链接，宣布了冰桶应战勾当法则和捐赠编制，不接管应战的人可向瓷娃娃基金捐钱100元群众币。
　　瓷娃娃中心是为罕有病集体效劳的公益机构，成立于2008年，2011年在北京民政局注册。2009年，瓷娃娃中心在中国社会福利基金会下，设立全国性罕有病公募基金“瓷娃娃罕有病关爱基金”。瓷娃娃中心在国际倡议的冰桶应战正是向中国福基金会瓷娃娃罕有病关爱基金停止捐助。
　　截至8月20日下战书，按照新浪微公益公示，瓷娃娃中心已有5418名捐助者，积累善款总额为约146万元。
　　8月20日下战书，国家卫计委新浪官方微博@安康中国转发掌管人张泉灵插手冰桶应战的微博，也披露“国家卫生计生委鼓吹司司长、旧事讲话人@毛群安小我向罕有病中心@瓷娃娃捐钱”，该官微还明确暗示将向瓷娃娃中心捐钱，称卫计委一向以来尽力经由过程标准临床手艺、睁开临床途径经管，提高医务人员对罕有病的诊疗才干；又将苯丙酮尿症归入新农合大病保证规模。
　　从美国到中国
　　在美国，冰桶应战一开端只是高尔夫球员Greg Norman等运带动之间的游戏，被点名的人可以挑选将淋冰水的视频上传到社交收集，也可以向任一慈善机构捐钱100美圆。7月底，美国人Peter Frates的插手，将冰桶应战与ALS联系起来。
　　Peter曾是棒球运带动，2012年被诊断得了肌肉萎缩性侧索软化症（ALS），也就是俗称的渐冻人，尔后就投身于ALS的鼓吹，并在ALS协会的马萨诸塞州分会任务。
　　往年7月31日他在Facebook上倡议冰桶应战，提出口号“消弭ALS（Strike out ALS）”，呼吁大众,关心ALS，不愿接管应战的人可以挑选向任何一家关于ALS的慈善组织捐钱。
　　以后，在Peter及其家人亲友的奉行下，以鼓吹ALS为表面的冰桶应战在社交收集合快速走红。微软初创人比尔.盖茨、苹果CEO蒂姆.库克等等出名人士接管应战。
　　此轮冰桶应战的流行动ALS协会带来了少量捐钱。ALS协会官网显现，截至8月20日，ALS协会收到3100万美圆的捐钱，去年同期仅为190万美圆。ALS协会主席芭芭拉.纽豪斯暗示会将善款优先使用于ALS的尝试室研讨项目和ALS患者支撑等任务。
　　ALS协会是美国一家全国性的非营利组织，以“创作发觉没有ALS的世界（Create a world with ALS）”为己任。
　　冰桶应战勾当进入国际后，互联网大佬、企业老板、演艺界人士、出名微博草根等人主动介入。个中，小米董事长雷军、奇虎360董事长周鸿祎、万达个人董事王思聪、百度公司董事长李彦宏等人的介入激发烧议。王思聪已颁布发表向瓷娃娃中心ALS项目捐钱100万元。
　　瓷娃娃中心在官方微博@瓷娃娃中暗示，官方组织的尽力是为了在制度上保证罕有病集体的求医、生长。
　　ALS是渐冻症的一种
　　科学松鼠会李凌晨曾向大众,科普ALS。
　　所谓“渐冻人”，但凡是指一组启事不明的运动神经元病，因其可挑选性损伤脊髓和脑干，表示为慢性停止性的神经系统的伤害，病人的病程自病发至灭亡恍如一个逐渐被冰解冻的过程，是以官方又将此类疾病俗称人“渐冻人”。
　　ALS是四种临床上的渐冻症中最为多见的一种，其他三种别离是停止性肌萎缩症、停止性延髓麻木和原发性侧束软化症。
　　早在1869年法国有名神经生物学家Jean-Martin Charcot发觉并陈述了该病。1939年6月21日，美国有名棒球运带动卢.格里格（Henry Louis Lou Gehrig ）被确诊患ALS，美国将这一天命名为世界运动神经元病日，ALS也被称为“卢.格里格病”。
　　ALS的临床表示首要为肌肉逐渐萎缩与停止性肢体瘫痪，患者存活年限但凡为3到5年，大多因呼吸衰竭而死。
　　近95%的ALS属于分发性案例，病因不明确，5%到10%有明确的遗传身分。渐冻人症不成防，存活年限3-5年，仅5%存活超越20年。今朝，无治愈编制和药物。
　　此前，ALS作为罕有病的一种大众,晓得度其实不高，最为出名的患者是物理学家霍金。
　　世界卫生组织（WHO）将罕有病界说为得病人数占总人丁的0.065%～0.1%之间的疾病或病变。中国今朝没相关于罕有病的官方界说。
　　今朝，全世界确认的罕有病有近七千种，个中80%为遗传性疾病，约50%的罕有病在出世时或儿童期病发，约占人类疾病品种的10%。按此比例，中国各类罕有病患者估量超越一切切。
　　药物引进难，研发滞后
　　虽然冰桶应战勾当大大提升了社会的关心热度，但中国仍贫乏针对罕有病的律例政策，社会保证一样缺乏。
　　今朝已有30多个国家出台了呼应的孤儿药政策，1983年美国出台《孤儿药政策》极大增进了罕有病药物研发任务。
　　而在国际，罕有病药物出口审批不顺畅，研发更显滞后。今朝全世界大致有300余种治疗罕有病的药物，几近均由发财国家研发。这些药物要进入中国面临重重难题。
　　首先是残酷的临床实验，要求良多于三百例病人。“而一种罕有病，能够全国就只能找到一两百小我。”一家医药公司的担任人曾向财新记者引见，临床实验成为绝大大都罕有病药物进入中国的妨碍。与此同时，要尝试完药物引进的全套请求、审批法度圭表标准，常常需求五到六年的时候，“病人是等不起的。”